Sander Botter
Als Forscher beschäftige ich mich oft mit klinischen Studien und kenne daher deren Struktur und ethische Rahmenbedingungen. Für mich ist es wichtig, den Patienten die technischen Elemente solcher Studien verständlicher zu machen, damit sie verstehen, warum ihre Teilnahme wichtig ist. Nur so können wir in der Krebsbehandlung Fortschritte erzielen.
Tourane Corbière
Als Ingenieurin und Lehrerin habe ich die Kompetenz, komplexe Problematiken zu verstehen und in eine laiengerechte Sprache zu übersetzen. Als Forscherin bin ich gewohnt, wissenschaftliche Studien zu lesen und zu kommentieren. Im Patientenrat kann ich meine professionelle Kompetenz ebenso einbringen, wie meine eigene Erfahrung als Krebsbetroffene. Als Betroffene will ich verstehen, wie Krebs funktioniert und welche aktuellen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Es macht Sinn, meine eigene Krebserfahrung zum Nutzen anderer Patienten einzusetzen.
Michael Emmenegger-Müller
Am SAKK-Patientenrat gefällt mir der Austausch mit anderen Betroffenen, die Verbesserung des Zugangs zu Studienergebnissen und die Forschung besser zu verstehen. Ich möchte etwas für andere Betroffene machen und vielleicht auch etwas aktiv etwas gegen Krebs leisten.
Aldo Fiscalini
Das Leben ist eine Achterbahn. Ich möchte meine Krebserfahrungen, mein Kummer und meine Freude mit anderen teilen. Ich kann damit den Betroffenen helfen sowie zur Weiterentwicklung der Medizin und zur Forschung beitragen.
Ursula Ganz-Blättler
Als Historikerin und Medienwissenschaftlerin bin ich besonders interessiert an Fragen der kollektiven Erinnerung. Dass ich viele Jahre als Journalistin gearbeitet habe, hilft mir wenn es im Verhältnis zwischen Ärzteschaft und Patienten um laiengerechte Vermittlung komplexer Zusammenhänge geht. 2010 hatte ich Brustkrebs und fand mich als Betroffene eines chronischen, behandlungsbedingten Fatigue Syndrom (CrF) beruflich wieder auf Feld 1. Als SAKK Patientenrätin ist es mir ein besonderes Anliegen, dass die häufigen Nebenfolgen bzw. Nachwirkungen von Krebsbehandlungen kontinuierlich erforscht, offen kommuniziert und nach Möglichkeit eingeschränkt werden.
Bernd Hägele
Aus Sicht der Patienten hat die Schnelligkeit, mit der Innovationen in die Praxis gelangen, oberste Priorität für die Forschung (translationale Forschung). Gleichzeitig ist es sinnvoll auch bei den aktuellen «Standards of care» auf die Begründung der Sequenzen der Behandlung zu achten. Evtl. könnten hier durch einfache Wechsel von Sequenzabfolgen Erfolge erzielt werden. Gerne möchte ich dabei mithelfen, durch kritische Rückfragen und Denkanstösse die Forschungsprojekte der SAKK zu optimieren und deren Ergebnisse möglichst schnell für die Patientenbehandlung nutzbar zu machen.
Helga Meier
Dem Patientenrat ein Gesicht verleihen – das ist der Leitsatz meines Engagements für die SAKK. Ich habe jahrelange Erfahrung als Angehörige eines krebskranken Partners mit einer seltenen soliden Tumorart und als Leiterin einer international vernetzten Patientenorganisation. Das hilft mir nicht nur Krebserkrankungen zu verstehen, sondern auch bei der Vernetzung von Patienten, Ärzten, Forschung und Krebspatienten-Organisationen eine aktive Rolle zu spielen. Das Ergebnis kommt nicht nur den Patienten, sondern allen Beteiligten zu Gute.
Rosmarie Pfau
Patienten sind Experten ihrer Krankheit und ich bin überzeugt, dass diese Erfahrung einen wichtigen Beitrag leistet und genutzt werden sollte, um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern. Ich möchte mich weiter engagieren und den Bedürfnissen von Patienten eine stärkere Stimme geben. Ich möchte mithelfen, andere Patienten zu ermutigen, anerkannte Partner in wissenschaftlichen und ethischen Gremien zu werden. Ich bin bereit, mehr über die praktische Seite der Medikamentenforschung und -entwicklung zu lernen und einen sinnvollen Beitrag dazu zu leisten.
Isabelle Roos
Aus meinem Berufsleben als Biochemikerin habe ich Erfahrung im Umgang mit medizinischen Studien, mit der Zulassung von Medikamenten und mit dem Beantworten von medizinischen Fragen; auch habe ich einschlägige Schulungen durchgeführt. Als Krebsbetroffene habe ich die patientenbezogenen Aspekte des Gesundheitswesens kennengelernt. Ich gebe meine Erfahrungen gerne weiter an Patientinnen und Patienten, um sie in ihrem Recht auf Aufklärung und Mitsprache zu unterstützen.
Lorenz Tanner
Durch meine Erkrankung habe ich festgestellt, dass man als Patient vielfach etwas auf verlorenem Posten steht, wenn es zu Diskussionen mit Fachpersonen kommt. Vielfach versteht man nicht sehr viel von dem, was einen direkt betrifft, da die Medizin ihre eigene Sprache spricht. Man muss oft nachfragen, um eine plausible Erklärung zu erhalten. Als Mitglied von Lymphome.ch wurde mir ebenfalls bewusst, wie wichtig es ist, nicht nur vor oder während einer Behandlung informiert zu sein. Man braucht auch vor allem nach der Krankheitsphase eine breite Unterstützung, denn obwohl man überlebt hat, ist das Leben komplett anders als vorher. Diese Erfahrungen möchte ich teilen und auch in Studien einbringen, denn bis jetzt gibt es sehr wenig Material zum Thema «geheilt – was nun?», sowie zu den verschiedenen Auswirkungen einer Behandlung.
