C’est avec une profonde tristesse que le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (SAKK) fait ses adieux à Candy Heberlein, fondatrice et présidente de la Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK) (fondation pour la promotion de la transplantation de moelle osseuse), qui est décédée le 5 janvier 2021 des suites du COVID-19.

Nous pleurons aujourd’hui une collègue qui a fait preuve d’un engagement indéniable en faveur des patientes et patients atteints d’un cancer.

Cette journaliste née à Berlin avait créé la SFK en 1994. Depuis, elle conseillait les personnes concernées et jouait le rôle d’interlocutrice pour les donneuses et donneurs potentiels, qu’elle se proposait d’informer. Œuvrant pour le droit à la participation des patients aux décisions, Candy Heberlein luttait pour que le patient éclairé soit considéré comme un partenaire de l’équipe médicale en charge de son traitement et respecté en tant que tel.

Candy Heberlein est considérée comme ayant joué en Suisse le rôle de pionnière en matière de prise en considération de l’opinion des patients dans la pratique thérapeutique et expérimentale quotidienne. Tout comme elle a participé à la fondation d’Eupati Suisse, Candy Heberlein a été partie prenante dans la constitution de la première coalition de patients en Suisse par la Ligue contre le cancer en en devenant l’un des membres fondateurs. Elle organisait des rencontres régulières avec des personnes concernées afin de mieux comprendre leurs préoccupations.

Au fil des années, elle a par ailleurs bâti le réseau SOS-Leukämie & Multiples Myelom qui regroupe des groupes d’entraide dans sept cantons. Avec le court-métrage Geschenktes Leben (Le don de la vie) consacré aux patients subissant une greffe de moelle osseuse, elle s’est employée à expliquer les possibilités et les limites de ce traitement très technique tout en offrant une base de discussion pour les entretiens médicaux et psychologiques organisés pendant la phase de préparation de la greffe.

En 2002, Candy Heberlein a été distinguée par la Ligue contre le cancer qui lui a attribué son prix de reconnaissance pour son infatigable engagement désintéressé au service des malades du cancer. Avec le prix Candy Heberlein d’un montant de CHF 50 000, qui a été régulièrement attribué dans le cadre de la conférence semestrielle du SAKK, la SFK a soutenu des projets de recherche dans toutes les phases de la greffe de cellules souches, mais aussi du suivi des patients après la greffe (survivorship).

Avec la disparition de Candy Heberlein, nous perdons un membre apprécié de notre réseau oncologique. Nous faisons nos adieux à une personne adorable, empreints d’une grande reconnaissance pour tout ce qu’elle a accompli avec courage en tant que pionnière de la défense des droits des patients. Nos pensées vont à sa famille et à tous ses proches.

©Gianni Pisano