Section Registres

Les études cliniques sont généralement spécifiques à une indication donnée, de même que la plupart des groupes de projet, groupes de travail et sections du SAKK. À l’inverse, les registres couvrent souvent plusieurs indications. En conséquence, la section Registres accueille des représentant-e-s de diverses indications et disciplines (oncologues, pathologistes, radiologues, scientifiques des données) intéressé-e-s par les études de registre du SAKK.

Charte:

La section s’est donné pour objectif de définir un langage paramétrique uniforme et applicable à l’échelle nationale pour décrire l’historique oncologique des patient-e-s, afin de permettre les échanges entre les plateformes et les projets, ainsi que la réutilisation et l’analyse de données liées à la santé.

Objectifs de la section Registres:

1) Développement de la stratégie du SAKK concernant les études de registre et le concept de registre SCORED (Swiss Centralized Oncology Real world Evidence Data). Ce concept décrit le cadre dans lequel la gouvernance des projets, l’ensemble de données de base et le stockage / la préparation centralisés des données doivent être mis en œuvre dans les études de registre du SAKK.

2) Mise en relation entre les médecins, les scientifiques de données et d’autres chercheur-euse-s afin de favoriser les échanges interdisciplinaires et de promouvoir leurs intérêts.

3) Évaluation de nouveaux registres et projets de données: des projets de recherche sont initiés et développés lors des réunions, avant d’être soumis au Comité pour évaluation.

4) Développement de nouvelles méthodes novatrices d’analyse et d’interprétation des données médicales.

5) Information aux membres concernant les derniers développements dans le domaine des registres.